SM Speromax Alba împreună cu cei 2 parteneri – Consiliul judeţean Alba şi Societatea de Scleroză Multiplă din România (SSMR) – anunţă lansarea „Comitetului de Tineret în România pentru Pacienţii cu Scleroză Multiplă” (CTR-SM).
Această nouă iniţiativă îşi propane să promoveze şi să militeze pentru drepturile tinerilor din România diagnosticaţi cu scleroză multiplă (SM).
Înfiinţarea CTR-SM a fost realizată în urma unei adunări organizate în 16 – 18 august la Universitatea „1 Decembrie 1918” din Alba Iulia. Evenimentul s-a bucurat de participarea unui reprezentant al Consiliului judeţean Alba, a unui medic neurolog, un reprezentat al SSMR şi, nu în ultimul rănd, a unui reprezentat al Platformei Europene pentru Scleroză Multiplă (EMSP), organizaţie care reprezintă interesele tuturor celor 600.000 de personae afectate de SM în Europa.
Evenimentul a constat într-o serie de sesiuni informative şi ateliere menite să transmită celor peste 20 de participanți – majoritatea fiind tineri afectati de SM şi însoţitorii lor – mesajul că eforturile comune şi susţinute pot, în cele din urmă, îmbunătăţi calitatea vieţii celor cu scleroză multiplă.
„Sunt foarte plăcut surprins de implicarea noilor noşti colegi şi am toată încrederea că, dacă lucrăm împreună, putem, într-adevăr, să aducem o viaţă mai bună celor cu SM – adică nouă”, a precizat Dragoş Zaharia, preşedintele SM Speromax Alba. Dragoş, în vărstă de 33 de ani, se numără printre cele 10.000 de personae diagnosticate cu SM în România, cifră neoficială, însă, pentru că nici autorităţile, nici organizaţiile de profil nu au reuşit pănă la acest moment să stabilească în mod clar câte persoane sunt afectate de această boală.
„Tinerii cu SM au, de cele mai multe ori, alte probleme şi nevoi decât seniorii cu această afecţiune, de aceea este foarte important că acest Comitet s-a constituit şi sperăm să devină activ în cadrul Societăţii de Scleroză Multiplă din România. De asemenea, ne dorim ca acest Comitet să facă parte integrantă din mişcarea tinerilor afectaţi de SM din Europa", a precizat directorul executiv al SSMR, Claudia Torje.
SSMR și SM Speromax Alba se pot baza pe suportul EMSP, organizaţie cu 38 de membri în 33 de țări europene, printre care se numără şi România. Reprezentantul pentru Tineret din cadrul Platformei Europene pentru Scleroză Multiplă, Emma Rogan, a transmis un mesaj special pentru membrii nou-înfiinţatului CTR-SM: „A fi în controlul propriului destin nu înseamnă a te concentra pe ceea ce nu ai. Înseamnă, în schimb, a-ți concentra acţiunile pe ceea ce vrei să faci cu ceea ce ai la dispoziţie.”
sursa: Claudiu Berbece,
Communications Officer, European MS Platform
